दुर्लभ बीमारियों से ग्रस्त मरीजों को मंत्रालय की मंजूरी के बावजूद जीवन रक्षक चिकित्सा शुरू करने के लिए समर्थन का इंतजार है

दुर्लभ बीमारियों से ग्रस्त मरीजों को मंत्रालय की मंजूरी के बावजूद जीवन रक्षक चिकित्सा शुरू करने के लिए समर्थन का इंतजार है दुर्लभ रोग के पात्र रोगियों का इलाज शुरू करने में कीमती समय की बर्बादी को लेकर मरीजों ने चिंता जताई है प्रतिनिधित्व के लिए छवि। विशिष्ट निर्देशों के बावजूद और भारत में दुर्लभ बीमारियों वाले व्यक्तियों की मदद के लिए स्वास्थ्य मंत्रालय द्वारा जारी किए गए विशिष्ट निर्देशों और परिचालन दिशानिर्देशों के बावजूद, इन व्यक्तियों के परिवारों ने इस सप्ताह की शुरुआत में स्वास्थ्य मंत्री मनसुख मंडाविया को एक पत्र लिखा था, ने कहा कि उपलब्ध रिकॉर्ड के अनुसार, प्रोटोकॉल को पूरा करने वाले आठ उत्कृष्टता केंद्रों (सीओई) में से किसी ने भी रोगियों के लिए जीवन रक्षक चिकित्सा के लिए सहायता प्रदान करने की प्रक्रिया शुरू नहीं की है।
रेयर डिजीज इंडिया फाउंडेशन ने कहा, "स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय ने ऑपरेशनल गाइडलाइंस जारी किए एक महीने के करीब हो गया है, जिसमें रेयर डिजीज पर सीओई को सभी पात्र मरीजों का इलाज शुरू करने के लिए स्पष्ट निर्देश दिए गए हैं, लेकिन कोई फायदा नहीं हुआ।" (RDIF), भारत में रोगी सहायता समूहों का एक गठबंधन, अपने पत्र में। समूह ने यह कहते हुए तत्काल मदद मांगी है कि कई युवा रोगियों, मुख्य रूप से बच्चों के जीवन के लिए खतरा गंभीर चिंता का विषय है। रोगी सहायता समूहों द्वारा किए गए रूढ़िवादी अनुमानों के अनुसार, इन बच्चों में से करीब 10 के पिछले कुछ महीनों में उपचार सहायता की प्रतीक्षा में अपनी जान गंवाने की सूचना है। फाउंडेशन के सह-संस्थापक और अध्यक्ष सौरभ सिंह ने कहा, "इस संबंध में और देरी से कई अन्य लोगों की स्वास्थ्य स्थितियों पर गंभीर प्रभाव पड़ने की संभावना है।" उन्होंने कहा कि स्वास्थ्य मंत्रालय द्वारा पात्र दुर्लभ बीमारियों के रोगियों की सभी श्रेणियों के लिए ₹50 लाख तक की वित्तीय सहायता देने के बाद से 4 महीने के करीब हो गया है। सीओई की ओर से अंतहीन देरी ने लगभग 350 रोगियों और उनके परिवारों को गंभीर चिंता और चिंता का कारण बना दिया है, जिनमें गौचर रोग, पोम्पे रोग और एमपीएस I और II जैसे लाइसोसोमल स्टोरेज डिसऑर्डर (एलएसडी) सहित जीवन-धमकी देने वाली दुर्लभ आनुवंशिक स्थितियों का निदान किया गया है। बीमारी। फाउंडेशन ने इलाज में देरी के कारण तमिलनाडु में 8 वर्षीय दुर्लभ बीमारी के रोगी की हाल ही में असामयिक मृत्यु पर प्रकाश डाला है। रोगियों और रोगी सहायता समूहों के प्रतिनिधियों ने पात्र दुर्लभ रोग रोगियों के लिए उपचार शुरू करने में कीमती समय के नुकसान के संबंध में अपनी चिंता व्यक्त की है।

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